🇩🇪 Deutsch
Hätten wir vor zwei Jahren geahnt, welche Entwicklung das Ganze nehmen würde – den Beginn eines lebendigen Albtraums – hätten wir sicher anders reagiert.
Heute kämpfe ich um jeden einzelnen Tag.
Mein Gehirn und mein Körper haben sich bis heute nicht beruhigt.
Es handelt sich um eine weltweit in dieser Konstellation extrem seltene Multisystem-Erkrankung, ausgelöst durch eine toxische Medikamentenreaktion.
Die Schäden haben sich von der linken Körperseite inzwischen auf die rechte Seite ausgeweitet.
Das zentrale Nervensystem wird kontinuierlich weiter geschädigt.
Betroffen sind inzwischen:
- das zentrale Nervensystem
- eine schwere Small-Fiber-Neuropathie
- Gliose und neurodegenerative Prozesse
- Hirnstamm und Kleinhirn
- massive sensorische Störungen, Sehstörungen, Schluckstörungen ,
- toxische Dysautonomie, Tremor und vieles mehr
- Autoantikörper, Autoimmunerkrankung
Besonders dramatisch ist das PAWS-Syndrom (protrahierte Entzugserscheinungen). Schon allein PAWS kann in seltenen Fällen zur Pflegebedürftigkeit führen. Manchmal werden Neuroinflammation und Autoimmunprozesse ausgelöst ,wenn dann noch zusätzliche Schädigungen – wie in meinem Fall – hinzukommen, kann man sich vorstellen, welche katastrophalen Folgen drohen.
🇬🇧 English
If we had known two years ago how things would develop – the beginning of a living nightmare – we certainly would have reacted differently.
Today, I’m fighting for every single day.
My brain and my body have not calmed down to this day.
It is an extremely rare multi-system disease in this specific constellation, triggered by a toxic medication reaction.
The damage, which began on the left side of my body, has now spread to the right side.
The central nervous system continues to deteriorate.
Affected by now are:
• the central nervous system
• severe small-fiber neuropathy
• gliosis and neurodegenerative processes
• brainstem and cerebellum
• massive sensory disturbances, visual impairment, swallowing difficulties
• toxic dysautonomia, tremor, and much more
Particularly dramatic is PAWS syndrome (protracted withdrawal). Even on its own, PAWS can, in rare cases, lead to dependence on long-term care. When additional damages are added – as in my case – one can imagine the catastrophic consequences that follow.
After extensive testing, the following were finally confirmed:
- autoantibodies
- autoimmune disease: anti-NMDA receptor encephalitis
- additional antibodies (including GPCR high titers, Anti-Recoverin)
..
United we can make it
Together there is hope
About us
Chris.backtolife
Everyday life with a rare, progressive disease