Ich möchte leben Save a Life
🙏Jetzt helfen, beten – jede Spende rettet Leben❤️
🆕 Update: Rambam hat einen offiziellen internationalen Hilferuf veröffentlicht, um die Behandlung unseres Vaters zu ermöglichen (Foto, Direktor der Neurologie, Prof. Shahar Shelly)
> Zum internationalen Hilfeaufruf von Rambam <
(Krankheitssituation, Spendenmöglichkeiten werden in Deutsch und Englisch geschildert)
Weltweit sehr seltene Multisystem Erkrankung, fortschreitend wird das Nervensystem geschädigt.
Es kommt auf jeden Tag an. Ohne sofortige Hilfe wird es trotz zwei Jahren stündlichen Kampfes mit Pflegebedürftigkeit oder tödlich enden.
🆕 Klinik Rambam Haifa
Der Direktor der Neurologie des Rambam Health Care Campus (Haifa, Israel) Prof. Shelly hat aufgrund der Seltenheit und Schwere der Erkrankung den Fall gemeinsam mit seinem Team übernommen.
Ausgaben-Übersicht
Aufgrund der Schwere des Krankheitsbildes ist von einem längeren Behandlungsaufenthalt auszugehen. Wir sprechen hier von mindestens 4-8 Wochen.
1) Fixkosten (täglich/ab Behandlungsbeginn, Infusion u.a.)
– Day Care: 1.650 USD/Tag > 7 Tage sind gedeckt
– Ab Tag 8 der Behandlung fehlt die Finanzierung → mehrwöchige Finanzierung dringend nötig (hierfür werden zusätzlich dringend Spenden benötigt.
2) Variable Kosten (Rechnungen):
– Rechnung 3 (neu): Infusionsserie: Vorauszahlung erforderlich!! muss zeitnah jetzt bezahlt werden. Zahlung zum Start der Behandlung notwendig!! (damit startet die Behandlung)
– Rechnung 2: offen
– Rechnung 1: bezahlt (enthielt Day Care 7 Tage, Untersuchungen PET-Scan u.a.)
3) Zusätzliche variable Kosten: Spezialisierte Untersuchung und vor allen Dingen weitere Behandlungsprotokolle u.a. Regeneration, Infusionsserien, HBO ggfs. andere Verfahren
4) Erweiterte medizinische Überwachung:
– mind. +1.000 USD/Tag auf Day Care Kosten = ca. 2700$ (aufgrund der neurologischen Situation an einzelnen Tagen oder ggfs. auch längerfristig notwendig)
Gesamtkosten (Schätzung): 150.000–250.000 EUR
Rechnung Klinik - Invoice Clinic
Erste 3. Rechnungen (<< Link klicken) liegen vor.
🔒 Ein Treuhandkonto (Link klicken) wurde von der MT Rechtsanwalts GmbH in Kooperation mit der Sparkasse Duisburg eingerichtet.
Alle Spenden fließen ausschließlich in die medizinische Behandlung gemäß Treuhandvertrag.
Wir selbst haben keinen Zugriff auf die Gelder.
🔒Update: zusätzliche Spendenmöglichkeit
Direktüberweisungen an die Klinik möglich (genaueres siehe Link)
Zur Klinik:
Rambam ist eine der weltweit führenden Kliniken für komplexe Multisystem- und Neuroimmun-Erkrankungen , auch gerade im Bereich Neuroregeneration, Nervensystem, Haut (Compassionate use auch ) und hat bereits internationale Fälle erfolgreich behandelt.
Über die Erkrankung, medizinische Unterlagen (Auszug), ein paar Bilder, Videos
Was ist das PAWS-Syndrom,welche Auswirkungen hat es? (Studien)
English Version
Please pray and help
🆕 Update: Rambam has published an official international call for help to enable our father’s treatment (including photo and statement from the Director of Neurology, Prof. Shahar Shelly).
🔗Link to the international call for support from Rambam
A globally extremely rare multisystem disorder — the nervous system is progressively deteriorating.
Every single day counts. Without immediate medical intervention, despite two years of continuous fight, the condition will lead to full care dependency or be fatal.
🆕 Update: Clinic Rambam Haifa
The Director of Neurology Prof. Shelly at the Rambam Health Care Campus (Haifa, Israel) has taken over the case together with his team due to the rarity and severity of the disease.
Please continue supporting — this was the first major milestone! Details here >> Clinic invoice-Hospital invoice
Thanks to your support, the first invoice has been paid.
The second invoice is currently outstanding, and a third invoice was issued on November 3rd for specialized infusion therapies that must start immediately.
Further invoices will follow as the treatment progresses.
(Please note: In addition, daily hospital costs of approximately 1,650 USD (daily-care setting) apply, as well as costs for specialized diagnostics and therapies (regeneration).
Due to the severity of the case, extended medical supervision in the hospital is expected – which means at least an additional +1,000 USD per day.
Estimated total costs: €150,000 – €250,000
(or more depending on treatment duration and regenerative modules).
🔒 An official trust account has been set up by MT Rechtsanwalts GmbH in cooperation with Sparkasse Duisburg.
We ourselves have no access to these funds.
All donations are anonymous and used exclusively for the medical treatment, as defined by the binding trust agreement.
We have no personal access to these funds.
About the clinic
Rambam Health Care Campus is one of the world’s leading centers for complex multisystem and neuro-immune diseases – especially in the field of neural and skin regeneration (also under compassionate use).
The hospital has already successfully treated international cases of comparable complexity.
📂 Data Link – Medical Information
About the disease (excerpt):
- Summary of diagnostic findings
- Selected images related to the condition
What is PAWS (Post-Acute Withdrawal Syndrome)?