Für meine komplexe und sehr seltene neurologische Erkrankung wurden in Deutschland Untersuchungen, und Behandlungen durchgeführt.

Zusätzlich wurden Unterlagen mit ärztlicher Hilfe an verschiedene Zentren u.a. in Deutschland und Europa und außerhalb Europas übermittelt. Nach Sichtung der Unterlagen teilten viele Einrichtungen u.a. mit, dass sie keinen Behandlungsansatz anbieten können oder in meinem Fall nicht weiterhelfen können (dazu kommen Wartezeiten u.a.)

Hierdurch ist insbesondere nach der Behandlung in Israel wertvolle Zeit, Wochen, Monate ins Land gezogen, in der die Erkrankung weiter fortgeschritten ist.

Auch das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (Charité Berlin) teilte nach Prüfung der Unterlagen mit, dass keine Behandlung angeboten werden kann.

Beispiele: